Senza fiducia la medicina è inutile. Il caso Charlie Garddi Santa Di Pierro

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Qualche giorno fa il quotidiano inglese The Guardian ha pubblicato un articolo scritto da Gaby Hinsliff sul caso di Charlie Gard. Lo abbiamo fatto tradurre in italiano perché pensiamo sia un contributo importante su una questione delicatissima come quella che sta succedendo al piccolo Charlie, affetto da una gravissima malattia degenerativa e ai suoi genitori che dopo mesi di battaglia legale hanno ottenuto che il tribunale esaminasse in extremis una terapia sperimentale. Qui trovate l’articolo originale, di seguito la traduzione realizzata da Anna Lo Piano

 

 Il caso Charlie Gard tocca il cuore, ma la società non può permettersi di rinunciare al parere degli esperti

Sappiamo che non sono infallibili. Ma se perdiamo la fiducia nelle competenze dei medici, la medicina non funziona. E lo stesso vale per la scienza, la legge, e lo stesso governo.

 

I vostri figli non sono i vostri figli.

Sono i figli e le figlie dell’ardore che la Vita ha per se stessa.
Essi vengono attraverso di voi, ma non da voi. 

E benché vivano con voi non vi appartengono.

Questi sono i primi versi della poesia “I figli” di Khalil Gibran, spesso letti durante il funerale dei bambini.  È stato proprio in una simile occasione che le ho ascoltate per la prima volta, diversi anni fa. E stamattina, dopo tanto tempo, mi sono tornate alla mente leggendo del caso di Charlie Gard, il neonato affetto da una malattia incurabile i cui genitori hanno perso una lunga battaglia giudiziaria per impedire di staccare il respiratore che lo tiene in vita. In qualche modo, mi sembrava che entrambi sollevassero la stessa domanda di fondo: a chi appartengono  davvero i nostri figli, e quando è giusto per i genitori che li amano lasciarli andare?

Penso che sia facile per chiunque capire perché i genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, non siano pronti a farlo, e perché nel loro terribile dolore si aggrappino alla speranza che una terapia sperimentale in America possa operare un miracolo, anche se i medici che l’hanno avuto in cura sono arrivati a conclusioni diverse.

A parità di condizioni, la scelta più misericordiosa sarebbe stata quella di lasciarli provare, se non altro per il conforto di sapere di non aver lasciato niente di intentato. A parità di condizioni, non avrebbe importanza che il medico che ha messo a disposizione la terapia sperimentale abbia dichiarato di fronte al giudice che le possibilità di successo fossero minime, e che fino a quel momento la terapia non fosse mai stata testata non solo sui bambini, ma neanche sulle cavie, per questa specifica forma di disordine mitocondriale.

A parità di condizioni, potremmo semplicemente accettare che questa è una cosa che i genitori avevano bisogno di fare.

Ma le condizioni non sono mai davvero pari. Secondo i dottori di Charlie al Great Ormond Street Hospital, è probabile che il neonato fosse esposto a dolore, e un ulteriore trattamento sarebbe stato non solo inutile, ma avrebbe potuto causare altra sofferenza. Secondo loro, da un punto di vista etico e professionale sarebbe stato sbagliato prolungare la vita del bambino artificialmente.

Non possiamo che sentirci vicini a quanti sono stati coinvolti in quello che la corte suprema ha definito un “caso straziante, in cui capiamo perfettamente il peso della sofferenza provato dai genitori”.

Ma alla fine il paziente è Charlie, è a lui che i medici non devono arrecare danno e, nell’ordinamento britannico, gli interessi del bambino vengono sempre prima di quelli dei genitori. Da un punto di vista strettamente legale, i figli sono con noi ma non ci appartengono. Appartengono solo a se stessi.

Nessuna di queste considerazioni, in ogni caso, ha potuto trattenere Donald Trump dall’intervenire sulla questione. Con un temporaneo e repentino cambiamento di direzione rispetto alla linea di progressivo smantellamento della sanità pubblica nel proprio paese, il presidente statunitense ha twittato: “se possiamo fare qualsiasi cosa per aiutare il piccolo Charlie Gard,  saremo felici di farlo”. Nigel Farage gli ha fatto subito seguito, dichiarando che la decisione sarebbe dovuta spettare ai genitori, mentre Teresa May ha appoggiato il diritto dell’ospedale di prendere la decisione migliore nell’interesse di Charlie, come sostenuto dalla Corte suprema.

L’intervento del Papa, che proposto di accogliere Charlie nell’ospedale pediatrico gestito dal Vaticano, è in qualche modo più comprensibile, visto che la Chiesa cattolica crede ufficialmente nei miracoli, e tende a rifiutare qualunque prova scientifica che li metta in discussione.

Tuttavia, c’è qualcosa di ancora più scioccante nel fatto che i politici interferiscano in un processo legale il cui scopo è quello di garantire che la voce dei bambini sia ascoltata, e mettano a repentaglio gli sforzi dei medici, che si vengono a trovare in questo modo in una situazione impossibile.

I populisti fanno leva sulla diffusione dell’idea che non si debba credere agli esperti, che non si possa aver fiducia nelle istituzioni, e che la propria opinione sia altrettanto valida di quella di qualche stupido giudice. È esattamente il fatto di credere in una sorta di corruzione generale che li rende forti. Ma chi ha fatto a pezzi la fiducia pubblica dovrebbe stare attento alle possibili conseguenze di perdere quella degli altri.

Perché al cuore della questione c’è proprio il concetto di fiducia. La decisione di sospendere le cure e lasciare andare un figlio è straziante, ma se c’è un rapporto di fiducia tra medici e genitori allora è possibile arrivare anche a questa decisione in modo consapevole e consensuale.

Se questo caso è arrivato in tribunale, è proprio perché genitori di Charlie non hanno accettato il parere professionale dei suoi medici, malgrado le opinioni a sostegno di un team esterno di Barcellona, di quattro medici britannici convocati per un secondo parere e di un quinto esperto incaricato dai genitori.

Purtroppo, i pareri professionali per loro natura sono impossibili da verificare se non a posteriori. Alla fine, al momento della sentenza anche la Corte Suprema si è trovata davanti un dilemma: ci fidiamo del parere medico esperto o no?

Senza fiducia la medicina è inutile. Perché ogni volta che compriamo anche solo una confezione di paracetamolo, stiamo riponendo la nostra fiducia nel processo che ha permesso di produrre quelle pasticche. Ogni vaccinazione di routine implica la fiducia nel fatto che l’infermiera di turno abbia misurato la dose in modo corretto. Ogni volta che portiamo dal medico un bambino che urla dal dolore, e ci viene detto che è solo un problema di dentizione, ci stiamo fidando del fatto che non ci sia qualcosa di più serio che può essere sfuggito.

E dobbiamo farlo, pur sapendo che per quanto siano preparati e competenti, medici e infermiere di tanto in tanto potranno fare errori, essere negligenti, o persino, in rare circostanze, essere responsabili di gravi colpe.

Come chiunque altro nella vita pubblica, i medici hanno la responsabilità morale di guadagnare la fiducia delle persone lavorando per identificare e sopperire alle proprie mancanze.

Ma se viene meno la volontà stessa di fidarci, finiremo per piombare in un’età oscura, in cui saremo incapaci di permettere agli altri di fare qualcosa per noi, e vivremo confinati nei limiti della nostra stessa ignoranza.

Se non crediamo che gli esperti siano, se non infallibili, almeno più attendibili di chi non sa neanche di cosa sta parlando, la medicina non può funzionare.

E lo stesso vale per la scienza, la legge, e lo stesso governo.

Per David Halpern, economista comportamentale e consulente politico di Downing Street, la fiducia sociale è il collante che tiene insieme la sfera pubblica. Se le persone non hanno fiducia le une nelle altre, finiscono inevitabilmente per comportarsi in modo sbagliato, perché non si aspettano niente di meglio in cambio.

Purtroppo è difficile immaginare un lieto fine per la storia di Charlie. Ai suoi genitori va tutto l’affetto possibile per aver provato a fare quello che chiunque altro avrebbe fatto in una simile drammatica circostanza.

E lo stesso vale per il personale del Great Ormond Street , che da sempre lavora per salvare bambini che altri ospedali non possono salvare, e per  i giudici dei tribunali, costretti a emettere sentenze salomoniche da giorno del giudizio.

La vita di ciascun bambino è sacra. Ma lo è, nel suo speciale modo asciutto e meno attraente dal punto di vista emotivo, anche il sistema legale ed etico predisposto per proteggerli. Se sviliamo questo sistema, lo facciamo a nostro rischio e pericolo.

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