«Mio figlio con la Sma»di Silvia Manzani

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Non è tutto meraviglioso, non è tutto un dono. Ci sono momenti molto difficili”. Raffaella Bedetti, di Santarcangelo di Romagna in provincia di Rimini, è la mamma di Cristian, un bambino di quasi dieci anni al quale, poco dopo il primo compleanno, è stata diagnosticata la Sma (atrofia muscolare spinale), una rara malattia neuromuscolare degenerativa che colpisce 1 malato ogni 10.000 (e ha sintomi gravissimi:  indebolimento dell’apparato muscolare, ipotonia, atrofia muscolare, ipostenia, fino alla paralisi; anche disfunzioni cardiache). A partire dalla sua esperienza, insieme all’amica Claudia Protti, Raffaella ha fondato il progetto “Parchi per tutti”, che è anche un blog, per mappare i parchi inclusivi d’Italia e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di abbattere le barriere negli spazi ludici pensati per i bambini.

Cristian ha una Sma lieve di tipo 3, che non lo paralizza del tutto: “Qualche passo da solo lo fa, anche se non può correre né rialzarsi se cade. Scrive ma non resiste per molto tempo. E prendere un libro da uno scaffale, per lui, è praticamente impossibile”. Ottimo, invece, lo stato cognitivo e verbale del bambino: non a caso, le ore di sostegno scolastico gli servono solo per la parte motoria. Sulla carrozzina manuale e su quella elettrica, che usa per le distanze più lunghe, Cristian alterna momenti di serenità ad altri dove è la rabbia a fare da padrona: “Il fatto di non poter vivere le sue giornate in autonomia gli provoca una scarsa accettazione della malattia. E a rincarare la dose sono i limiti ai quali deve adeguarsi, come non poter giocare in un parco in libertà, non praticare sport come i suoi coetanei, doversi preoccupare se un amico che raramente lo invita per i compiti ha le scale all’ingresso di casa”.

Raffaella, per seguire il figlio tra visite e terapie quotidiane, ha accettato un part-time e ha sacrificato qualsiasi velleità professionale: “La mia grande fortuna è mia mamma, baluardo della famiglia, il cui aiuto mi ha consentito di pensare e avere un altro figlio, Mattia, assumendo insieme a mio marito Tomas il rischio che anche lui potesse avere la Sma. Pericolo scongiurato, poi, dalla villocentesi”. Per ora Cristian non segue alcuna cura, visto che dell’unica esistente – quella dei farmaci anti-senso che bloccano il decorso della Sma – è stata da poco conclusa la sperimentazione sui pazienti più grandi. L’Agenzia europea del farmaco, in aprile, ha dato parere positivo affinché uno dei medicinali in questione (Spinraza) venga commercializzato: “Se l’Agenzia italiana per il farmaco lo approverà, anche mio figlio potrà iniziare ad assumerlo, anche se prima di lui verranno i casi più gravi. Siamo ottimisti”.

Intanto, la battaglia si gioca anche sul fronte sociale: “In Italia non c’è cultura della disabilità. Mio figlio, oltre a dove combattere contro quella che chiama ‘maledetta Sma’, è costretto spesso a subire certi brutti commenti, certi sguardi storti. A casa abbiamo sempre cercato di farlo sentire come gli altri ma fuori sembra a volte di scendere in trincea. Per fortuna esistono le associazioni, Famiglie Sma e Uildm, che ci fanno sentire meno soli”. A volte basterebbe poco per evitare frustrazione e isolamento: “Rivolgere le domande a lui e non all’adulto che lo accompagna, come se non sapesse rispondere; invitarlo a mangiare un gelato, invece che ai gonfiabili; non parcheggiare nel posto riservato ai disabili, anche se è solo per cinque minuti”.

(Nella foto, Cristian Agostini)

Silvia Manzani, giornalista professionista, è nata a Ravenna nel 1981. Lavora per il portale Emiliaromagnamma.it e per il settimanale della provincia di Ravenna Setteserequi. Per qualche anno ha fatto la cronista per La Voce di Romagna e ha collaborato con Il Sole 24 Ore. Ha pubblicato “Figli di uno stesso sesso. Abbattere le barriere educative nei confronti delle famiglie omogenitoriali” (Fernandel, 2011) e, insieme a Giampiero Corelli, “Le innamorate. Cantanti e liscio in Romagna: confessioni private” (Edizioni Moderna, 2013) e “Le tremende. Donne di Romagna dal liscio al rock e avanguardie” (Edizioni Moderna, 2017). Ha due figli di nove e tre anni, Violante e Filippo.

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