«Mia figlia che non cammina. Ma danza, scia e ride»di Angela Agresti

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Mi chiamo Angela e sono la mamma di Sofia (non è il suo vero nome). La mia dolce ragazza ha una malattia rara. L’abbiamo scoperto a 8 mesi, quando siamo andati ad una visita dal pediatra perché lei non stava seduta dritta, oltre ad essere una bambina troppo tranquillità per la sua età. Doveva essere una visita di controllo, come tante altre mentre ne usciamo con il consiglio di una visita Neurologica. E così da allora sono partiti tutti gli accertamenti, tutti i ricoveri, Day Hospital e io non l’ho più lasciata, sono sempre stata al suo fianco.

La sua malattia non ha un vero e proprio nome. Tecnicamente, la risonanza rileva un’atrofia del cervelletto. Sappiamo solo che è una malattia che nasce in lei, una malattia “de novo”, cioè una mutazione genetica che origina nel suo corpo. A causa di questa lesione Sofia è una bambina atassica (cioè ha difficoltà nella coordinazione muscolare e forza per eseguire i movimenti), una bambina che sta cercando il suo equilibrio e lo sta trovando, anche se con molta fatica e duro lavoro. E’riuscita a mettersi in piedi, camminare un po’, salire su una bicicletta, sciare con il karter, frequentare un corso di Yoga e di Dance Ability, praticare l’handbike e down – hill.

Bisogna aiutarla nelle sue attività quotidiane e le cose che sa fare in autonomia, come mangiare, vestirsi, studiare sono frutto di un lungo lavoro alle spalle. Visto che il cervelletto coordina tutta la parte motoria, del linguaggio e anche della memoria, solo il tempo ci dirà cosa lei riuscirà a fare perché ogni bambino è a sé, la lesione si vede, c’è ma non si sa quanto sia stato danneggiato, quanto i neuroni vicini si stiano riorganizzando o se si riorganizzeranno. L’unica cosa è fare tantissima attività come la fisioterapia, la logopedia e tutti gli stimoli che, nei primi anni di età, possono cambiare le carte in tavola.

Al primo ricovero un neurologo mi consigliò di continuare a lavorare e di iscrivere Sofia al nido. Fu dura accettare questa sfida visto che il nido non era nei miei programmi. Lui mi spiegò che la bimba doveva stare con gli altri bambini, perché aveva bisogno di continui stimoli che a casa non avrebbe avuto, doveva imparare dai suoi coetanei. Giocare con i bambini significava attivare i neuroni mirror o neuroni specchio. E così ho fatto, sono stati anni duri ma con l’aiuto di tutta la famiglia, soprattutto di mio marito che lotta con me ogni giorno siamo riusciti a raggiungere tanti obiettivi, che non erano, previsti ma solo desiderati.

Il linguaggio è stato un duro scoglio. All’inizio Sofia non parlava, solo pochissime parole e i medici ci avevano detto che non avrebbe mai parlato, invece due anni e mezzo fa la sua vocina è esplosa. Prima con poche parole, che io annotavo su un foglio Excel, e poi sempre di più fino a quel fatidico 7 maggio 2013 quando, finalmente, ha pronunciato il suo nome. Un emozione infinita.
La nostra vita è dura, ma io non demordo perché Sofia ha diritto di vivere una vita piena come gli altri coetanei. Fa un corso di dance ability, sono sei anni che la portiamo a sciare al Sestriere con Freewhite e quest’anno abbiamo iniziato anche un corso di yoga per ragazzi speciali con Ylenia Malti. Tutto per farla sentire integrata e stimolata e, soprattutto, per farle fare cose che la divertano, che le permettano di capire che sa fare qualcosa di straordinario.
Sofia è fortunata poiché ha un fratello più grande. Per lui non è stato così all’inizio. Purtroppo non esistono manuali d’istruzioni per essere il “fratello esemplare”, si impara tutto sul campo, e lui ha dovuto fare tutto velocemente.
All’inizio il loro rapporto era di amore e odio, che con il tempo sta migliorando, ma lui fin dall’inizio è stato sempre molto attento nei confronti della sorella.
Spesso i sibligs nella famiglia sono più invisibili dei fratelli speciali, ma il nostro compito di genitore è di sostenerli ed aiutati nel far fronte al loro ruolo di fratelli “speciali”. Lui sicuramente ha una sensibilità maggiore ai suoi pari, una marcia in più, una forza infinita, ma anche una vita molto complicata.
Concludo con una citazione: “E domani tutto comincia…” dal film Famiglia all’improvviso, istruzioni non incluse”.

(Ringraziamo Angela Agresti per la bellissima testimonianza. Il racconto della vita di Sofia e della sua famiglia lo trovate nel libro “Tutti i bambini ridono allo stesso modo”, Ponte Sisto edizioni).

Foto presa da Pixabay, non raffigura Sofia per proteggere la sua privacy

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